Los padres de Daniel Maples, de 18 meses de edad, luchan desde su nacimiento para encontrar la cura de su condición. El niño nació con una rara enfermedad llamada 'ictiosis laminar', conocida comúnmente como "enfermedad de piel de pescado" en alusión a que la piel desarrolla una especie de 'escamas' debido a que la piel sufre de una enorme resequedad congénita.
La regeneración de la piel, es algo que nos ocurre a todos, solo que en el caso de quienes padecen esta enfermedad, el proceso ocurre a una velocidad mayor que la de la mayoría de las personas.
Conoce más de esta increíble historia porque tal vez, todos podamos poner un grano de arena para ayudar…
Lee más en ¿Qué Más?: Arrestan a padres irresponsables porque su hijito es obeso
La piel del pequeño Daniel es tan seca que casi no puede parpadear. Su madre debe aplicarle una hidratante cada cuatro horas, para contrarrestar la enorme resequedad, característica de este padecimiento.
Daniel nació como envuelto en una membrana roja, característica de esta enfermedad. Su padre comentó que él y su esposa tuvieron la desventura, de que ambos tenían el 'gen' que causa la enfermedad 'ictiosis laminar' por lo que ellos tienen, una altísima probabilidad de que uno de cada cuatro hijos, nacería con esta ingrata condición.
"Él es un niño muy feliz y en la medida en que le enseñemos a confiar en sí mismo no veo por qué no puede llevar una vida normal", dice su padre.
Se sabe que la "ictiosis laminar", se desarrolla cuando un niño hereda un gen anormal de ambos padres, y se caracteriza por una acelerada renovación celular cutánea, que hace lucir la piel como si estuvieran 'descamándose'.
La palabra ictiosis, se deriva del vocablo griego 'ichtys', que significa 'pez', se define así a un grupo de enfermedades, cuya característica principal es la presencia de escamas que cubren toda o gran parte de la superficie de la piel. Con el tiempo se desarrollan grandes escamas (semejantes a láminas) dispuestas en forma de mosaico. Las de mayor tamaño suelen presentarse en las extremidades, pero también aparecen en el cuero cabelludo, ocasionando la caída del cabello.
También, se manifiesta 'hiperqueratosis' (engrosamiento de la piel debido a una acumulación excesiva de queratina en las capas externas) que puede alterar la función normal de las glándulas del sudor y producir disminución de la sudoración.
Hoy en día, todavía no se ha encontrado la cura para esta condición, por lo que los padres de Daniel, están luchando para que algún día haya buenas noticias al respecto.
Ellos respaldan las iniciativas Grupo de Apoyo contra la Ictiosis, en la búsqueda de su cura y hasta ahora han recaudado 2.900 libras. Para hacer donaciones, visita: Ichthyosis-Daniels fundraising page.
Con todo mi corazón deseo que encuentren la cura a esa enfermedad, es terrible ver a un niño con esta condición, aunque ellos pueden desarrollarse y llevar una vida normal.
Imagen vía Facebook
