Evie Elsaesser estaba supuesta a sobrevivir solo por minutos después de su nacimiento, pero gracias a un procedimiento médico experimental, cuatro años más tarde aún se encuentra con vida.
La niña nació con una condición conocida en inglés como hypophosphatasia o HPP, una enfermedad hereditaria de los huesos que impide que su esqueleto se forme adecuadamente desde el útero.
Ella puede tener una corta estatura para su edad, pero su presencia se hace sentir. "Es muy extrovertida" explicó su madre, Lindsey Elsaesser a ABCNews.com. "Ella es la más atrevida de nuestros niños. Nos mantiene al borde de nuestros asientos" continuó diciendo la orgullosa mamá de Evie, una niña cuya historia te cautivará.
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La gente que padece de HPP, la enfermedad de Evie Elsaesser, posee bajos niveles de una enzima llamada fosfatasa alcalina, cuya asusencia propicia que los huesos no se calcifiquen de manera apropiada, haciéndolos suaves y frágiles.
La enfermedad puede variar de media a severa, dijo el doctor Michael White, Director de un hospital de niños en St. Louis. Algunos adultos no saben que lo padecen hasta que enfrentan un número inusual de fracturas. Sin embargo, muchos casos como el de Evie con diagnosticados desde el útero materno; aunque los médicos en principio pensaron que se trataba de otro desorden letal en su esqueleto.
"Puedes poner tu mano en un recién nacido y tener la impresión de que estuvieras tocando una bolsa de papel húmeda" refiere White, quien autorizó publicar el caso de Evie en el Diario de Medicina de Nueva Inglaterra. Una persona entre doscientas mil nace con esta condición, de acuerdo al especialista.
"El diagnóstico de Evie era grave" expresó el doctor Richard Lutz, un profesor de pediatría en el centro médico de la Universidad de Nebraska, quien la conoció poco después de su nacimiento. Usualmente, los niños con hypophosphatasia mueren al año de nacidos.
Afortunadamente, Evie pudo inscribirse en un experimento médico que le suministraría la enzima a los huesos mediante inyección subcutánea regular, permitiéndole a su sistema óseo fortalecerse y hacerse menos frágil.
Actualmente, Evie asiste al preescolar tres veces por semana, y hasta tiene la misma estatura de su hermanita de dos años y medio. Sus compañeros de clase la tratan como a una niña "normal" según asegura su madre. "Ella sabe que tiene limitaciones" explica la señora Elsaesser.
La pequeña quiere brincar en un pie, como sus amigos de escuela, pero tiene un aparato en su tobillo que se lo impide, por lo que lo hace sujetándose de una mesa. También le gusta bailar y nadar, y si su hermana juega basquetball ella quiere hacerlo.
Gracias al milagroso avance de la ciencia, esta bella criatura pudo aprender a caminar, y lleva una vida relativamente normal, contra todos los pronósticos. !bendito sea Dios! Esperemos que muchas personas más se puedan beneficiar de este tratamiento médico recién descubierto.
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