Mi hijo menor tiene dos enfermedades incurables. No lo van a matar. Ni siquiera le hacen sufrir mucho físicamente, pero le está dejando huellas en el alma que son tan permanentes, como pueden ser las marcas en su piel.
Mi chiquito sufre cuando se mira y sufre cuando lo miran con insistencia. Más aún cuando le preguntan qué tiene. A sus ocho años está desarrollando una fuerza de voluntad superior a la de la mayoría de los adultos, una coraza que nadie debería tener, menos a su edad. Es muy difícil vivir esta experiencia con él. Sin embargo, hemos encontrado como hacerlo mucho más llevadero.
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A los cuatro años, mi niño fue diagnosticado con dermatitis atópica crónica. Varias veces al año y sin explicaciones claras, su piel se llena de ronchas, que pican mucho y son frágiles. Le salen en la cara, en los codos, en las piernas, en la espalda. Cuando se rasca, aunque sea dormido y con las uñas muy cortas, se rasga y sangra con facilidad.
Un año después, a los cinco, comenzó con las lesiones súper blancas en la piel y los médicos nos confirmaron que tiene vitiligo. Ninguna de sus dos enfermedades tiene cura o tratamiento claro. Todo es ensayo y error. Avances y retrasos.
Él pasó por una época en la que no se ponía pantalones cortos ni que lo mataran. Te imaginarás lo que eran sus veranos en las altas temperaturas de Florida. No quería que le vieran las piernas, donde tiene la mayor concentración de las manchas blancas del vitiligo. Te puedo decir con mucho orgullo que ahora no le importa. Estamos convencidos que sus síntomas están relacionados con el consumo de colorantes y azúcares. Mi niño ama los caramelos con pasión, pero cuando tiene ataques les dice que no, con lágrimas en los ojos y mucha rabia, pero les dice que no.
Estamos muy orgullosos de él y no ha sido fácil que poco a poco haya aceptado sus enfermedades y esté aprendiendo, desde tan pequeño a manejarlas. Te doy los tips que nos han servido para ayudarlo.
1. No evitar hablar sobre el tema. Todas sus preguntas son contestadas. Si vemos en la calle alguien con la piel parecida a la suya nos acercamos y le hacemos preguntas. Ayuda que se trata el problema como algo normal, no tabú.
2. Ayudarle a encontrar respuestas ante las preguntas de los otros niños. Mi hijo explica con facilidad que el vitiligo es como tener pecas, pero al revés. Lo ha ayudado a evitar sentirse mal y, aunque todavía le molestan las miradas y las preguntas, ya no lo hacen sentir mal o confundido. Sobre la dermatitis explica que las ronchas son para la piel, como la tos para los pulmones. ¿A qué niño no le ha dado tos?
3. Enrola a las personas, grandes y chicas, en su entorno para apoyarle. Hasta hace poco, no le habíamos explicado a las maestras que él no debe comer caramelos. Eso ha cambiado reciéntemente, después de su último ataque. Habíamos decidido dejarle comer lo que quisiera en la escuela, pero ya no es posible, porque ha empeorado. Las maestras al estar informadas lo ayudan a manejar la situación mucho mejor. Sus compañeros de clase hasta han dejado de llevar candy para no tentarlo. Están todos en su equipo y lo hacen sentir muy bien.
4. Dale contexto. Mi hijo sabe que, aunque su condición es molesta y hasta a veces duele, la ha sacado barata en comparación a las enfermedades que pueden sufrir otros niños. Ha conocido pequeños de su edad en sillas de ruedas y con cáncer. Todo es cuestión del contexto.
5. Hazle tener una vida lo más normal posible. Sí, mi hijo tiene la piel muy delicada, pero aún así lo he llevado a nadar con delfines, juega fútbol todos los días (a menos que tenga un ataque de dermatitis y debe descasar y evitar cosas como las medias y las canilleras), come cosas dulces hechas con productos naturales, y adora el mar. Claro, antes y después de las piscinas o playas hay que hacer cosas especiales para su piel, pero no por eso deja de vivir. Es importante.
Imágenes vía Alicia Civita
