Su caso es uno entre 640,000 personas que nacen con una terrible enfermedad hereditaria que no tiene cura, y que le impedirá su crecimiento. Con 10 años, la niña británica Tiny Enola Halleron padece el llamado síndrome de Morquio, que afecta directamente el metabolismo.
Tiene cara de niña grande en cuerpo de bebita y su madre, Donna, sufre al saber el destino que le espera a la criatura, no solamente por las deplorables condiciones que le tocará enfrentar con su salud, sino también porque el tiempo de vida de las personas que son víctimas de este flagelo es mucho más limitado que el resto de los mortales. ¡Qué pena!
Observar sus fotos, donde aparece con una sonrisa ingenua y su cuerpecito desfigurado me arranca lágrimas. Qué injusto que un angelito como ella tenga que sobrellevar tanta calamidad por el resto de sus días.
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Aunque no fue hasta que cumplió 2 añitos y medio cuando le diagnosticaron su enfermedad, había señales desde que nació de que algo no estaba bien. "No era una bebé normal, pesaba 11 libras 1 onza, que obviamente es muy grande–para un niño recién nacido–", dijo su mamá, según reporta el Daily News.
Los médicos advirtieron de una deformación en sus piececitos, a consecuencia de que había permanecido atrapada entre las costillas de su madre mientras se encontraba en el vientre.
No obstante, la opinión de los expertos en salud indicaba que el problema se corregiría solo, aunque "presentaba el riesgo de tener un efecto negativo en sus caderas, por lo que se mantuvieron monitoreándola", según su madre.
El viacrucis se intensificó tras dar con el pronóstico de una niñita quien pasaría de correr y jugar alegremente como cualquier otra, a estar postrada en una silla de ruedas. Su progenitora ha hecho hasta lo imposible por intentar ofrecerle una vida normal, pero no se puede ocultar lo evidente.
Si bien cuando era chiquita su problema de estatura pasaba inadvertido, ahora se nota a leguas, pues los compañeritos de su clase la doblan en tamaño. Desde que tenía 5 años Enola ha crecido apenas dos pulgadas, por lo que ya se encuentra aproximadamente dos pies de estatura por abajo de otros niños de su edad.
Lo más angustiante es que mientras su estatura no pasará de tres pies, sus órganos internos no dejarán de crecer, trayéndole infinidad de problemas ¡pobrecita! Para colmo, la mayoría de pacientes con síndrome de Morquio viven hasta los 20 ó 30 años, con algunos raros casos que sobrepasan ese promedio.
La pequeña de los Halleron lleva años sometida a terapias para aliviar los molestos síntomas de la enfermedad, y aunque todavía no ha avanzado a la peor etapa, su mami está consciente que llegará el día en que no pueda levantarse de la silla de ruedas. Ahora mismo están tratando de recaudar dinero para comprarle un carro andante con el que pueda desenvolverse por sus propios medios.
Solamente un milagro podrá salvarla y, con el aporte de todos, llevará sus días con la fiesta en paz dentro de lo posible. ¡Dios te bendiga, chiquita hermosa!
Imagen vía Lolo's Wheels/Facebook