La noticia de que mi sobrinita Lucía había nacido con Síndrome de down nos agarró a todos por sorpresa. Los médicos no habían anticipado nada, los exámenes revelado cero. Mi primera reacción fue de preocupación. Esa preocupación fue creciendo a medida que nos fuimos enterando de los problemas de salud que tenía, propios de su condición.
En esa época, mi hijo menor no llegaba a cumplir un mes de nacido. Mi hermano -mi querido hermanito- y yo estabamos separados por miles de kilómetros y circunstancias que me impedían subirme a un avión y ayudar. La calma vino de la persona que temíamos que iba a esar peor: Mi cuñada, la más valiente de las mamás latinas que conozco.
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Su actitud ese día fue la misma que tiene hoy y que plasmó esta mañana en su estatus en Facebook: FELIZ DIA MUNDIAL DEL SINDROME DE DOWN. CELEBRANDO Y AGRADECIENDO EL PLACER DE VIVIR A MI LUCIA, EL REGALO SORPRESA MAS HERMOSO Y MARAVILLOSO DE MI VIDA. "Para mí fue como si me dijeran que tenía los ojos marrones, o que era rubia, era una característica más de lo que es ella, pero no el todo", me dijo una mañana en Galicia, donde viven, recordando ese día.
No conocí a Luci hasta que tenía cuatro años. No fue una circunstancia agradable. Estaba llevando a mi papá, muy mermado por el cáncer, a encontrar un milagro o la muerte en la tierra que lo vio nacer, y de la que había partido a los 17 años hacia Venezuela.
Debo reconocer que iba con un poco de aprehensión, pero cualquier duda sobre cómo debía tratarla desapareció en el instante en que la fui a buscar a la escuela con mi hermano. Me agarró de la mano como si me hubiese visto ayer y pasamos esos cuatro días juntas como las mejores amigas. Y es que Lucía es tan, pero tan divertida, tierna, loca, guapa, creativa y maravillosa, que hasta agradeces que no sea como la mayoría de nosotros. Eso, cuando no se te olvida.
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Lo de ella son las emociones inalteradas. Su amor, sin filtros. Lo da todo, todo el tiempo. Está siendo un privilegio tenerla entre nosotros, saber que somos familia de alguien así. Es la esencia de lo mejor del ser humano. Lo más bello es que eso mismo lo despierta en los demás. Su hermanita Sofía es un ejemplo de amor y paciencia. Ambas son niñas excepcionalmente amadas, y aún mejor personas.
No quiero con esto que pienses que tener un niño con necesidades especiales es algo fácil, porque no lo es. El esfuerzo en tiempo, dinero, esfuerzo que conlleva, no llega ni a la uña del pie a lo que es el constante dolor del corazón. Cada mirada de los niños en el parque, algunas de lástima de otros padres. Esa preocupación por su presente y por su futuro, que se asoma hasta en los momentos de más alegría.
Hoy es el Día mundial del Síndrome de down. En la casa de mi Luci, esa fecha se celebra, con bombos y platillos, todos los días del año.
Imagen vía Joseerre Fernández y Aracelis Ortegano
