Los niños y adultos con síndrome de Down nos han venido a demostrar que más allá de las capacidades diferentes que pueden tener, son grandes seres humanos que se esfuerzan por superar las barreras de salud, las barreras físicas y de aprendizaje que son consecuencia de su condición pero que no los determinan. Han roto con todo estigma marcado por muchos mitos sociales y hoy en MamásLatinas, celebramos que son personas dignas de admiración, que más allá de tener un cromosoma extra, se concentran en cumplir sus sueños aún con los paradigmas impuestos.
Mas en MamásLatinas: Todo sobre Sofía Jirau, la primera modelo con síndrome de Down para Victoria's Secret
El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del síndrome de Down y las Naciones Unidas lo determinó así con la intención de crear conciencia sobre esta condición genética que todavía lleva una carga social llena de mitos. Definitivamente como sociedad, todavía tenemos que avanzar en la responsabilidad de informarnos para evitar los mitos que descalifican el potencial de estos magníficos seres humanos.
Hablemos, por ejemplo, de la modelo puertorriqueña Sofía Jirau, quien en febrero de 2022 se convirtió en la primera mujer con síndrome de Down en ser modelo de Victoria’s Secret. Años antes, la modelo y actriz estadounidense Jamie Brewer era aclamada por ser la primera mujer con síndrome de Down en desfilar en la pasarela de la Semana de la Moda de Nueva York, aunque se hizo famosa por su papel en American Horror Story. El español Pablo Pineda es el primer licenciado europeo con síndrome de Down, da clases en la universidad y también fue premiado por su actuación en la película Yo también. Ellos y muchos otros son la prueba de que las personas con síndrome de Down pueden llegar a lograr sus sueños y a alcanzar el éxito.
Rompamos los paradigmas creados alrededor de esta condición y conozcamos la realidad que hay detrás de la Trisomía 21 para entender y comprender que los mitos del pasado ya no pueden formar parte del presente. Defendamos la inclusión con conocimiento, rompiendo la ignorancia, para que podamos así hacer de éste un mundo mejor.
Escucha este episodio de nuestro pódcast 'Mamá Dice' con consejos para romper los mitos que existen en torno al síndrome de Down:
Mito: El síndrome de Down es una enfermedad.
Te cuento que el síndrome de Down, es mas bien una condición provocada por una alteración genética donde el niño tiene un cromosoma extra. Los cromosomas están compuestos por los genes que determinan todas las características de una persona y la mayoría de las personas tiene 23 pares. En el caso del síndrome de Down también conocido como Trisomía 21, existe un cromosoma extra que es el que determina dicha condición caracterizada por: disminución leve en las capacidades intelectuales, hipotonía muscular y dificultades de lenguaje al articular, rasgos característicos en el rostro, algunos defectos cardíacos, gastrointestinales, neurosensoriales o endocrinos.
Mito: Todos los niños que nacen con síndrome de Down tienen madres que pasan de los 35 años.
Si bien es cierto que un riesgo latente puede ser la edad de la madre,esto no determina ni significa que todos los niños que tienen esta condición nacieron de una madre mayor a los 35 años de edad. En realidad, muchas investigaciones indican que el 75% de los niños con síndrome de Down, nacieron de mujeres jóvenes y sólo el 9% nacen de mujeres mayores de 35. Es por ello que no debemos generalizar la información y saber que ésto implica sólo una pequeña probabilidad.
Mito: La esperanza de vida de los niños con síndrome de Down es muy corta.
La medicina ha avanzado a pasos agigantados, que implica que la esperanza de vida ha pasado de los 25 años hasta los 60 años de edad. El paso del tiempo junto con los avances médicos, tecnológicos e incluso sociales, han permitido una mejor calidad de vida. En el caso de los trata mientos existe la prevención e intervención temprana en las complicaciones físicas propias de esta condición. Así pues, la calidad de vida aumenta gracias a la calidad de los tratamientos médicos a pesar del envejecimiento prematuro demarcado por el cromosoma 21.
Mito: Los niños con síndrome de Down deben estar siempre en escuelas especializadas y exclusivas para ellos.
Muchos niños que tienen esta condición acuden a clases en escuelas ordinarias porque la inclusión ha cambiado mucho el enfoque de integración y aunque muchas veces los niños con síndrome de Down requieren un apoyo extra especializado, o de ciertos programas de reforzamiento ya se extra o inter escolares, pueden asistir a clases sin necesidad de hacerlo en una escuela especial. Los modelos inclusivos permiten que esto haya tenido cambios favorables a lo largo del tiempo.
Mito: Los niños con síndrome de Down no pueden ser exitosos debido a sus capacidades diferentes.
El hecho de que tengan capacidades diferentes no impide que lleguen a la cima del éxito y mucho menos impide que desarrollen su potencial o sus talentos. Casos como los que te mencionaba en la introducción de esta nota, nos demuestran que el poder de la perseverancia y que la lucha por la inclusión, han ayudado a que estos chicos se abran camino en las más altas esferas del arte, de la música, de la creatividad, etc.
Mito: Sus capacidades diferentes causan muchas deficiencias graves a nivel intelectual y cognitivo.
Personas con esta condición como escritores famosos demarcan que esto es uno de los mitos de mayor ignorancia con respecto al conocimiento real de las capacidades que tienen. Cuando llegan a la adultez, son muy capaces de cuidarse a sí mismos, de realizar trabajo productivo y también intelectual ya que las deficiencias cognitivas son leves. Pueden desarrollar ideas creativas y tienen mucha capacidad de aprender ya que, aunque lo hacen a un ritmo diferente, eso no les representa una barrera que no puedan traspasar. Muchos llegan a recibir interesantes doctorados.
Mito: Siempre van a necesitar el apoyo de alguien que les diga que hacer porque no tienen criterio propio.
Si bien es cierto que necesitan de apoyo, es más bien el apoyo emocional y el apoyo en la inclusión social lo que ha sido de gran ayuda para que puedan desarrollar todo su potencial. Quitarles el estigma social que han cargado de generaciones atrás, ha sido un puente importante que les permite salir triunfantes en la vida ya que la erradicación progresiva del rechazo provoca una elevación en su autoestima . Ese es el apoyo que los fortalece por lo que no significa que no desarrollen un criterio propio, una personalidad propia o una capacidad personal de toma de decisiones.
Mito: Las personas con síndrome de Down no pueden tener pareja porque son niños eternos.
No son niños eternos, sus etapas de desarrollo son las mismas y tendrán un momento de madurez sexual que los convierte en adolescentes y adultos. La condición genética que viven no les impide el enamoramiento ni el desarrollo de su vida sexual. Es importante que cuando adolescentes siempre cuenten con la información necesaria sobre sexualidad para evitar que la falta de la misma los exponga o los vuelva vulnerables a cualquier tipo de abuso, enfermedad de transmisión sexual o de embarazo no deseado-aunque aún se investigan las probabilidades de fertilidad– debido a la falta de conocimiento.
Karina Suárez Fernández es Psicologa clínica, psicoterapeuta y mamá de dos adolescentes.
Escucha el contenido de MamásLatinas donde quiera que estés, a través de nuestro podcast Mamá Dice. Cada episodio contiene tips prácticos para la mujer y consejos enfocados en la crianza positiva y saludable. Escúchanos en tu plataforma de podcast favorita.
