La primera vez que Daniela Aza salió a la calle completamente sola se sintió feliz, plena e independiente. Lo que para algunos podría ser algo normal, para Daniela era toda una hazaña. Nació con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular que afecta a una de cada 3 mil personas. Es una condición que provoca múltiples contracturas en las articulaciones antes del nacimiento, lo cual afecta la forma y movimiento de brazos, piernas y columna. Es por eso que esa primera salida sola de Daniela fue tan especial.
Daniela es una conferencista e influencer argentina de 37 años que dedica su vida a concientizar sobre la inclusión de las personas con discapacidad. Daniela le contó al diario Infobae que años después de esa primera salida sola supo que su padre la siguió a escondidas con el propósito de protegerla.
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El miedo del padre de Daniela es el mismo miedo que afrontan muchos padres y madres de niños con discapacidades cuando estos tienen que enfrentarse a la sociedad. Se preguntan constantemente: “¿Podrá hacerlo?”, “¿Cómo será su futuro?”, “¿Podré evitar que sufra?”. Sabemos que cada caso de discapacidad es distinto, pero a veces somos los padres y madres quienes no permitimos que nuestros hijos hagan las cosas por sí solos.
Ante estos miedos y frustraciones, Daniela tiene varias recomendaciones para que los padres de niños con discapacidades fomenten su autonomía con una crianza amorosa.
1. Atraviesen el duelo por lo que no fue y por las expectativas incumplidas; y den la bienvenida a nuevos tiempos y ritmos.
Daniela dice que los padres deben desahogarse y expresar esa angustia de conocer el diagnóstico de su hijo. Esto será fundamental para atravesar las emociones de enojo y lamento, que luego les permitirán enfocarse en aceptar y en prepararse para lo que vendrá. Cuando se alejan de esa imagen de niño “ideal”, Daniela dice que los padres pueden abrirse a nuevas experiencias que se adapten a su familia. Cada niño es distinto, pero siempre es posible adaptarse a sus tiempos, formas y maneras de hacer y crear.
2. Enfóquense en las fortalezas y celebren cada pequeño gran logro del niño.
Daniela dice que hay familias que, sin darse cuenta, se centran en las debilidades, cuando lo mejor para fomentar la autonomía del niño es resaltar sus avances y capacidades. Por más pequeño que parezca un logro, celébrenlo con el niño. Háganle saber que reconocen todo el camino que ha recorrido. Y el hecho de que no pueda hacer algo hoy, no significa que será así por siempre.
3. El apoyo familiar es clave en el desarrollo de una identidad fuerte.
Daniela explica que este apoyo no solo debe ser de los padres, sino también de los hermanos del niño. Por eso recomienda que eviten la sobreprotección y fomenten la igualdad con otros miembros de la familia. Lo ideal es que se construya un ambiente sano donde el niño pueda desarrollar sus habilidades a su tiempo.
4. Los padres deben dar apoyo al niño, sin limitarlo; deberán permitirle enfrentar el mundo, aunque esto pueda conllevar sufrimiento.
Daniela dice que ese miedo de los padres a que sus hijos sufran es uno de los peores obstáculos para la autonomía del niño. Aunque puede que tengan una buena intención, a veces es una forma de no querer enfrentar la realidad. Daniela reconoce que las personas con discapacidad “son pocas veces bienvenidas”, pero el niño debe aprender a “relacionarse, defenderse y vincularse con el exterior”. Si el niño sufre, los padres estarán ahí para apoyarle, pero respetando sus decisiones y dándole su espacio.
5. Defiendan los derechos del niño con discapacidad.
A pesar de que existen leyes que los defienden, las personas con discapacidad enfrentan estigmas, aislamiento y hasta bullying. Los padres y madres deben estar alertas para hacer valer sus derechos.
Deben pensar en qué pasará cuando el niño crezca y tener en cuenta que los padres no siempre estarán ahí. Daniela dice que por eso es tan importante “facilitar apoyos, fomentar la independencia” y animar a la persona a que se defienda.
6. Motívalos a tomar sus propias decisiones.
Por último, Daniela dice que es sumamente importante que los padres alienten al niño a tomar sus propias decisiones y a vivir su vida. Pueden acompañarlo en la frustración, guiarlo y ayudarlo a enfrentar los prejuicios. Aunque no será fácil, sí es posible que viva una infancia feliz.
