El pequeño Calvin Brezgel, de 16 meses, me ha robado el corazón. Un niño que le ha tocado llegar a la vida con uno de los desórdenes genéticos más tristes y devastadores, y su sufrimiento no parece tener fin. El desorden llamado SOX2 Anoftalmía es algo tan raro que de acuerdo al National Institutes of Health, afecta a una de cada 250,000 personas. La lucha ha sido fuertísima para sus padres Dan y Deborah Brezgel, y no me imagino la cuesta arriba que debe ser cada día tanto para el pequeño como para su familia. Aquí te cuento más sobre el bebé y lo que enfrenta.
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"Nací sin ojos… No puedo verte. Soy 100 por ciento sordo… No puedo oir la voz de mis padres. Necesito un tanque de oxígeno para respirar, y no puedo tomar por mi boca. También sufro de convulsiones… así que necesito de medicamentos especiales para prevenirlos".
Así se lee en la página sobre Calvin, en la que se describe con más detalles el síndrome raro con el que nació. Según la página, las condiciones del Síndrome de SOX2 Anoftalmía varían, pero sólo 40 personas en el mundo lo tienen al nivel extremo que el pequeño de 16 meses. ¡Qué dolor!
El embarazo de su madre Deborah, los ultrasonidos y chequeos rutinarios, no dieron indicaciones de que hubiese algo malo con su criaturita. Pero ese 6 de abril cuando ella fue inducida en el Children's Hospital de Wisconsin, en Milwaukee, lo que debió ser un momento de alegría, un sueño hecho realidad, se tornó en una pesadilla para ellos cuando Calvin no lloró ni abrió sus ojitos. No fue hasta momentos más tardes que entendieron que el pequeño había nacido sin ojos y que su condición era mucho más seria de lo que pudiesen haberse imaginado.
Realmente me parte el alma pensar en lo devastador que debe haber sido esto para los padres de Calvin. Sus hermanitas Samantha, de 4 años, y Madeline, de 2, son todavía muy pequeñas para entender la realidad.
El síndrome de SOX2 Anoftalmía, es un desorden que afecta a más varones que a niñas y se caracteriza por anormalidades tales como nacer sin ojos, crecimiento lento, convulsiones, anormalidades cerebrales, anormalidades genitales y dificultades severas de aprendizaje. Imagínate el pronóstico para Calvin. Recientemente la familia ha celebrado el hecho de que la criatura ha tenido cierta reacción al sonido, dándoles un rayito de esperanza de que Calvin pueda llegar a oir.
Los gastos del tratamiento son incalculables, con múltiples visitas semanales a especialistas y los costos del equipo con el que se le mantiene vivo. Afortunadamente, han contado con la ayuda económica de algunos negocios locales, así como todo tipo de recaudaciones que han hecho familiares y amigos.
Seguro este angelito estará en mis pensamientos, recordándome que la vida es frágil y lo importante que es luchar hasta en los momentos más difíciles.
Imagen vía CaringforCalvin.com
